(ed. On veut le bien des patients et de leur famille […] Et quand tu travailles comme un fou, que tu restes debout pendant 36 heures de file pour le bien d’un patient, t’as pas envie de te faire dire après que c’est pour rien que t’as fait ça… encore moins pour te faire dire que ce n’est pas pour le bien de ton patient. Nous sommes au contraire dans un espace social sans équivoque, un espace pluriel et apprenons tous à avancer avec cette complexité porteuse, nous l’espérons, de renouveau. la limite exacte de la durée de vie des différents organes. Le corps d’une femme de 25 ans a été découvert lundi 28 décembre au matin enterré dans la … Héraclès consulte la Pythie, casse son trépied, est vendu à Omphale, reine de Lydie. 47Les cliniciens rencontrés en milieux hospitaliers tentent d’apprivoiser cette technologie qui rend tout possible et qui impose à la fois des réflexions fondamentales tant sur la vie et la mort que sur l’allocation de ressources et les possibilités encore inédites d’interventions porteuses. […] Au fond, c’est la société qui prend ces décisions. KAUFMAN S. et FJORD L., 2011. De par les trajectoires de la maladie, l’oncologue développe habituellement une relation qui s’inscrit dans le temps et la proximité avec son patient et sa famille. Avant ils mouraient ces gens-là et ils ne meurent plus. Dans son premier ouvrage, L’Empire du non-sens, le philosophe français Jacques Ellul (1912-1994) se demande ce que devient l’art dans … À partir d’une étude anthropologique des pratiques cliniques en milieux de soins tertiaires, cet article s’intéresse aux défis posés par les progrès médicaux et technologiques en unités de soins intensifs (aigus) et en unités d’oncologie pédiatrique (chroniques). Discours du 11 septembre 1941 de Charles Lindbergh à Desmoines. »Médecin, soins intensifs, 6 années d’expérience professionnelle. Retrouvez toute l'actualité internationale sur Challenges.fr: Europe, Etats-Unis, Russie, Afrique, Moyen-Orient, analyses et reportages, videos et diaporamas Ces progrès interpellent quotidiennement médecins et personnel infirmier, posant des défis pour lesquels peu de réponses existent. Interview du Dr Meyer Sabbah (Union Collégiale) Les données probantes confortent alors souvent l’oncologue dans ses choix cliniques, malgré les effets potentiellement dévastateurs de la trajectoire adoptée. Et vient un moment où c’est tentant parce que c’est rassurant de regarder des chiffres, quand le petit [enfant] est tout gris […]. « [Dans notre unité] on est comme dans toute médecine universitaire, on est à la fine pointe. […] Maintenant, il y a 5 minutes, nous sommes tombés d’accord pour dire qu’il était inutile de poursuivre un traitement et l’enfant est mort en présence de ses parents. Voir notamment Schillmeier et Domènech (2010). Et je crois que si tu demandes aux gens le pourcentage de temps de travail alloué aux enfants chroniques, ils répondraient probablement moins de 5 %. Les agents non titulaires sont des agents publics qui ne sont pas fonctionnaires. 7Le caractère comparatif de cette recherche a permis de relever des nuances significatives dans les propos des cliniciens, selon les unités, leur vocation et l’organisation des soins. Ces questions sont au cœur de l’« après-progrès » (Kaufman et Fjord, 2011). www.fmsq.org/fr/profession/medecine-specialisee). Chicago, University of Chicago Press: 26-62. Quand peut-on s’arrêter ? Par la suite, il orienta ses travaux sur la culture de tissus[5]. Comment saisir ce passage délicat ? Certains y verront là les conditions menant à un acharnement thérapeutique. …And a Time to Die. 11Le rapport aux données probantes (evidence based medicine) s’exprime aussi de manière différentielle selon qu’on pratique dans un espace de soins où la chronicité est présente (telle qu’en hématologie-oncologie) versus un espace avant tout orienté en fonction d’une intervention de crise (ou de soins aigus). 14  Qui plus est, dans des localités plurielles telles que Montréal, Toronto ou Vancouver, les relations sociales s’inscrivent aussi dans un contexte de relations entre migrants et non migrants, entre minoritaires et majoritaires (Fortin et al., 2011). Plusieurs cliniciens ont d’ailleurs tenu à préciser que s’ils cherchent à bien comprendre où en sont ‘leurs parents’, il reste que choisir un arrêt de traitement est très lourd pour ces derniers. 22Avec et par delà la question de la complexification des pathologies, plusieurs cliniciens évoquent l’évolution de leur pratique, évolution indissociable de celle de la technologie et de son rôle au sein de la médecine. [notre traduction] »Médecin, soins intensifs, 18 années d’expérience professionnelle. On attribue à Carrel[8]la phrase « Une cellule bien hydratée, bien nourrie, bien débarrassée de ses déchets se renouvelle perpétuellement », suggérant à long terme une possible immortalité des organismes. Paris, Presses Universitaires de France. De retour aux États-Unis, il continua des travaux précurseurs sur le cœur artificiel, qui lui valurent l’amitié et le soutien de Charles Lindbergh, avec qui il écrivit La Culture des organes en 1938. 19En fait, c’est le mandat même de l’hôpital qui est remis en question par le truchement de l’évolution des pathologies. De nombreuses fois j'ai été appelé à son chevet. »Médecin, soins intensifs, 6 années d’expérience professionnelle. Inversement, l’« intensiviste » est (ou était) davantage dans l’action, l’immédiat et l’aigu, tandis que la continuité, par delà les enjeux concrets associés à une situation donnée, est minime. Mais ceci étant dit, we can’t do without it. Alexis Carrel, Jean-Marie Le Pen et les Chambres à gaz), dans lequel ils font le lien entre les positions de Carrel en faveur de l'eugénisme : euthanasie des criminels, Programme T4 du régime nazi, « euthanasie douce » par la faim (« bouches inutiles » tuées par décision de ne plus les nourrir) des malades et handicapés mentaux en France durant la Seconde Guerre mondiale (40 000 morts)[21]. 43Le personnel infirmier, toutes unités confondues, souligne les difficultés récurrentes associées au fait de prodiguer des soins, de mettre en œuvre un protocole donné alors qu’il n’en voit plus la raison. Pendant la guerre de 1914, il revint en France, où, avec le chimiste anglais Henry Drysdale Dakin, il développa la méthode de Carrel-Dakin de traitement des brûlures (notamment la solution de Dakin) qui, avant le développement des antibiotiques, sauva la vie de nombreux blessés de guerre. À ces entrevues avec les soignants et les familles, s’ajoutent plus de 600 heures d’observations effectuées en unité de soins, principalement de soins intensifs et d’hématologie-oncologie (notamment des réunions d’équipe intra et interdisciplinaires, des tournées médicales, des pratiques médicales et infirmières au quotidien dans l’unité et au chevet des patients). En hématologie-oncologie par exemple, les connaissances propres aux différents traitements, la mise au point de nouveaux ensembles médicamenteux ou la précision d’un diagnostic sont des atouts qui favorisent, au quotidien, une meilleure prise en charge. Ces différentes voix témoigneront de rationalités parfois parallèles, convergentes ou divergentes, et des normes et valeurs qui s’affrontent, se rencontrent et se négocient dans l’espace social de la clinique. 18Nous évoquions précédemment l’avènement d’une nouvelle ‘catégorie’ de patients, celles et ceux qui vivent de manière chronique des situations aiguës. FERRON M., 2011. 40Ce qui nous ramène à l’idéal médical attendu, médiatisé et même co-construit par l’intermédiaire d’un appui technologique toujours plus présent dans la pratique quotidienne. Le Front national (FN) entreprend au début des années 1990 une campagne destinée à promouvoir la figure d'Alexis Carrel, le présentant comme un savant humaniste et un « père de l’écologie »[24]. Montréal, Presses de l’Université de Montréal : 1-28. 12Dans les unités d’hématologie-oncologie, un enfant qu’on verra très mal en point, très malmené par les effets d’un traitement, pourra néanmoins susciter l’espoir. Elle demande à simplifier la procédure pour accélérer le processus. Tu peux en discuter jusqu’à ce que les poules aient des dents, il n’y a pas de bonne réponse. Alors la réponse d’hier n’est pas nécessairement bonne demain […]. Leurs difficultés (ou non) à rencontrer la mort – et nous sommes ici dans la mort d’enfants – ne sont pas si éloignées des difficultés partagées par bon nombre de citoyens. Néanmoins dans le cadre de notre recherche menée auprès 178 soignants, si ces progrès sont salués par tous, les cliniciens des soins intensifs apparaissent davantage prompts à s’interroger sur les contrecoups de cette technologie, laquelle a d’ailleurs propulsé les soins intensifs au rang de spécialité médicale (Todres, 2011)4. […] Moi ça m’inspire un grand progrès ! Et nous sommes dans la nuance tous les jours. Mémoire de maîtrise, Anthropologie, Université de Montréal. et ZIMMERMAN J.J. Faut gérer. À sa naissance, il reçoit les prénoms de Marie, Joseph, Auguste. Il y observe une jeune malade, Marie Bailly (à laquelle il a donné le pseudonyme de « Marie Ferrand » dans ses écrits, publiés à titre posthume sous le titre Un voyage à Lourdes), au stade terminal d’une péritonite tuberculeuse, à cette époque une maladie incurable et mortelle. Ancien élève du lycée Saint-Marc, docteur en médecine de la faculté de Lyon, il s'orienta dès l'internat vers la recherche en chirurgie, sur la compatibilité des tissus et les sutures. Le cœur s'affaiblit… ». Dans cette perspective, le processus décisionnel menant à un choix de thérapie doit être pensé dans une logique de prise en charge où les soignants, tout en tenant un rôle significatif dans l’orientation de la trajectoire de soins, encouragent la participation des familles à l’ensemble des décisions. « Je crois qu’il est très difficile pour nous, car nous nous investissons émotionnellement auprès de nos patients. Pas intubé, pas dialysé, etc. La prise en charge des maladies chroniques complexes en milieu hospitalier pédiatrique. Et encore moins sans dialogue avec les familles concernées. Ses travaux ont donné lieu au constat suivant, à savoir que l’habitude, le recours quasi routinier à l’une ou l’autre technique tend progressivement à inscrire cette même technologie non plus dans le champ des possibilités thérapeutiques, mais comme obligation « morale » de pratique13. « […] c’est comme si nous étions nos pires ennemis, car nous développons continuellement nos aptitudes à créer davantage de maladies… [notre traduction] »Médecin, soins intensifs, 17 années d’expérience professionnelle9, « Un des défis importants dans notre domaine, c’est de traiter avec la complexité que nous créons. Nous avons été formés pour sauver les patients et tout faire dans ce sens. L’histoire de la médecine dentaire est une partie de l'histoire de la médecine, et l'étude des développements historiques de la médecine dentaire, y compris des biographies des personnes qui ont influencé la médecine dentaire de leur temps. Il ouvrait ainsi la voie à deux thèmes de recherches : En ce qui concerne la durée pendant laquelle ce cœur a effectivement battu, les informations divergent, de 28 à 37 ans. 31Une pluralité de normes et de valeurs est alors en jeu, dans une zone indéfinie, une zone ‘grise’. La nuance est fine, mais il y a une différence. Ce renouveau nous semble possible avec la reconnaissance de ses limites ou, à tout le moins, la reconnaissance qu’il s’agit là d’enjeux qui dépassent la clinique. « History of Pediatric Critical Care », In FUHRMAN B.P. Nous évoquions plus tôt les difficultés d’introduire la mort dans l’échange avec les familles. Dans le train qui le conduisait à Lourdes, il fut amené à examiner une jeune fille présentant une tuberculose péritonéale terminale. Les premiers feront un maximum pour utiliser tout ce qui est à leur disposition, multiplier les tentatives de soigner, tenter un protocole de plus dans l’espoir que ce ‘petit nouveau’ porte enfin fruit. La souffrance de leur patient est au premier plan de leur expérience du soin, souvent en méconnaissance des dessins plus larges de la trajectoire thérapeutique. Le « sens » du prendre soin dans une telle unité est en évolution, le projet thérapeutique est modifié…, « […] Une des choses que j’aimerais faire au cours des dix prochaines années est de véritablement déplacer le point de mire des intensivistes vers les enfants atteints de maladies chroniques, car je crois que nous les ignorons. [notre traduction] »Médecin, hématologie-oncologie, 2 années d’expérience professionnelle. La bonne réponse n’existe pas. 2 Ce texte s’appuie sur la recherche « Pratiques cliniques hospitalières et pluralisme urbain : l’arrimage d’une pédiatrie à son milieu » (Instituts de recherche en santé du Canada, IRSC 2005-2011), menée par S. Fortin et G. Bibeau, F. Alvarez, M. Duval, F. Gauvin, F. Carnavale et les assistants S. Maynard, M.J. Blain, M. Rietmann, V. Duclos, M.E. L’intégration professionnelle de médecins diplômés à l’étranger au Québec : un enjeu d’envergure en santé mondiale, licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International, Bureau éditorial et comités (de rédaction, scientifique et de lecture), Catalogue des 554 revues. Selon les institutions, ces derniers ne sont pas constitués en unité autonome, mais traversent l’hôpital avec une diversité de soignants qui s’y investissent tantôt exclusivement, tantôt en second champ3. The standard of care becomes a moral, as well as a technical, obligation » (Koenig, 1988: 485-486). Or, l’évolution de la ‘patientèle’, c’est-à-dire les séjours récurrents des mêmes enfants en situation de crise aiguë qui deviennent en quelque sorte des enfants en contexte « chronique de soins aigus », modifie le rapport soignant-soigné. En milieu de soins de pointe, la pathologie et les moyens mis en œuvre pour soulager ou soigner peuvent devenir des entités en elles-mêmes. Cours au Collège de France, 1977-1978, Paris, Gallimard Seuil : 3-29. (dir. Ces représentations (tout est possible) et ces modes d’organisation des soins participent aux attentes qui, à leur tour, prennent des formes concrètes lors de prises de décision qui orienteront les trajectoires de soins. SCHILLMEIER M. et DOMENECH M. (eds), 2010. Norms and values surface in these clinical settings where issues regarding life, quality of life and death are part of everyday practice. 1Hier, à peine, les médecins ‘perdaient’ des patients, impuissants devant un manque de moyens et de connaissances. En 1941, il rencontre le maréchal Pétain qui le nomme « régent » de la Fondation française pour l'étude des problèmes humains chargée de « l’étude, sous tous ses aspects, des mesures les plus propres à sauvegarder, améliorer et développer la population française dans toutes ses activités ». Étienne Lepicard, « La première réception de l'Homme, cet inconnu, d'Alexis Carrel ». Mais ce n’est pas facile, ça. « Transfert des temps de vie et “perte de la raison” : L’inégalité sociale comme rapport d’appropriation », In FROHLICH K., De KONINCK M., DEMERS A. et BERNARD P. La formule de base de ce puissant fortifiant remonte à l’Europe médiévale, c’est-à-dire à l’époque où les gens souffraient de toutes sortes de maladies et d’épidémies. Certes, cette évolution est indissociable des progrès technologiques. Il faut se taire dans les transports en commun, recommande l’Académie de médecine. Les systèmes de maintien des fonctions vitales – telles que l’ECMO (technique d’oxygénation par membrane extracorporelle) – offrent des possibilités thérapeutiques inégalées. 16Ce paradoxe prend sens dans un contexte où l’hôpital est associé à un lieu ‘miracle’. Que son éducation lui interdise de manifester les tendances sexuelles, les caractères mentaux et les ambitions du sexe opposé. À Montréal, en 2017, l'avenue et le parc Alexis-Carrel deviennent avenue Rita-Levi-Montalcini et parc Don-Bosco[30]. Cette évolution n’en est pas moins une source d’interrogation tant pour la pratique médicale que pour la pratique infirmière. Chicago & London, University of Chicago Press. Presses de l’Université de Montréal : 87-139. Les perspectives sont variables et s’amorce alors un nouvel épisode de soins, dans un contexte autre, et où la technologie permettra de soutenir, de maintenir la vie alors que le corps fait défaut. The Logic of Care: Health and the Problem of Patient Choice.London & New York, Routledge. Et nous devons traduire cette information pour eux : « votre enfant peut ne pas s’en sortir … ». Chercher à y répondre, c’est sonder les liens entre l’hôpital et la localité. Chaque enfant est tué. Je connais son histoire. Nous évoquerons les questions particulières que pose cette technologie en fin de vie, les questions morales et les rationalités parfois divergentes qu’elle permet d’entrevoir. Le désir de réussite, l’inconfort devant l’échec thérapeutique peuvent être aussi des acteurs dans les choix de parcours. Son pouls est très rapide, cent cinquante battements par minute et irréguliers. « En général, les parents peuvent saisir ce que signifie un enfant en fin de vie ou un enfant qui survit. Sur la base des témoignages des soignants et de nos propres observations, nous proposons une réflexion sur la ‘fin de vie’, objet d’un choix difficile, en dialogue avec la technologie qui la rend possible. L’organisatrice de la soirée, une étudiante en médecine de 18 ans a été brièvement placée en garde à vue. On aurait souhaité justement pouvoir introduire les soins palliatifs afin qu’il puisse décéder à l’étage avec ses parents. London, Ashgate. 46Mourir à l’ère de la biotechnologie n’est pas simple. [notre traduction] »Médecin, soins intensifs, 20 années d’expérience professionnelle. Ce qui est difficile, c’est d’essayer de prendre des décisions appropriées dans un contexte un peu plus large où on prend du recul et où on prend une certaine perspective. Ces questions sont récurrentes chez les cliniciens, tout en s’exprimant différemment selon le champ de spécialisation. Cette situation n’est toutefois pas spécifique aux soins intensifs puisque la néonatalogie y participe étroitement avec ses capacités croissantes quant à la survie d’enfants prématurés, tout comme l’hématologie-oncologie qui, si elle ne peut pas toujours assurer une guérison complète, permet une durée de vie accrue pour nombre d’enfants. Elle en est occultée ou, à tout le moins, « pose problème » (Kaufman, 2005). La mort n’est souvent plus balisée, en particulier pour les non-croyants. L’importance accordée aux soins palliatifs en est témoin ; ils sont parfois intégrés à même les services ou encore constituent une lointaine possibilité, mise en avant ou non selon les valeurs individuelles des médecins référents. Parfait. Un article de Wikipédia, l'encyclopédie libre. (dir. De lui donner la santé, « substituer des concepts scientifiques de la vie aux anciennes idéologies ; développer harmonieusement dans chaque individu toutes ses potentialités héréditaires ; supprimer les classes sociales et les remplacer par des classes biologiques, la biocratie au lieu de la démocratie ; rendre les hommes aptes à se conduire rationnellement : la fraternité, la loi de l'amour ; le but de la vie n'est pas le profit », « l’étude, sous tous ses aspects, des mesures les plus propres à sauvegarder, améliorer et développer la population française dans toutes ses activités », « reprocher à Carrel d'être l'initiateur des chambres à gaz est une escroquerie historique, « Le conditionnement des criminels les moins dangereux par le fouet, ou par quelque autre moyen plus scientifique, suivi d’un court séjour à l’hôpital, suffirait probablement à assurer l’ordre ; quant aux autres, ceux qui ont tué, qui ont volé à main armée, qui ont enlevé des enfants, qui ont dépouillé les pauvres, qui ont gravement trompé la confiance du public, un établissement euthanasique, pourvu de gaz appropriés, permettrait d’en disposer de façon humaine et économique. Spécial élection URPS. Paris, La Dispute. Quoi faire avec ces patients ? Ils ne se font jamais à l’idée que leur enfant peut mourir. Sylvie Fortin et Serge Maynard, « Progrès de la médecine, progrès technologiques et pratiques cliniques : les soignants se racontent », Anthropologie & Santé [En ligne], 5 | 2012, mis en ligne le 27 novembre 2012, consulté le 26 février 2021. Qu’il soit question d’une insistance médicale ou d’une insistance familiale à poursuivre un traitement15, le personnel infirmier vit difficilement les souffrances qui semblent infligées à leur patient, davantage peut-être que le décès. Les deux sont envahis par la technologie. Une décision doit être prise qui appelle une mise en commun de rationalités parfois divergentes. 41Cet éthos social ou sociétal s’agence à un éthos professionnel. Les progrès technologiques appuient cette volonté, cet espoir. Current articles and reports regarding these academies' work. Elle a eu des ulcères tuberculeux, des lésions pulmonaires, et maintenant, ces derniers mois, une péritonite, diagnostiquée tant par un médecin généraliste que par Bromilloux, un chirurgien renommé de Bordeaux. Je crois qu’on se perd et je ne sais pas si on met toujours le patient à l’avant-plan de nos décisions. Existe-t-il une qualité de vie minimale (McAll, 2008) ? 26Cette préoccupation touche tant le personnel infirmier que médical. « Medicare, Ethics, and Reflexive Longevity: Governing Time and Treatment in an Aging Society », Medical Anthropology Quarterly, vol. Pour ses découvertes, il fut décoré de la Légion d'honneur[6]. Elle exige une rencontre qui peut mettre mal à l’aise. Dean's Reports. FOUCAULT M., 1963. Il existe aussi un boulevard Alexis Carrel à Rennes. Subjectivity Ethnographic Investigations. ), Inégalités sociales de santé au Québec. 5  Natural science gives us an answer to the question of what we must do if we wish to master life technically. Cette évolution technologique s’étant faite rapidement, les pratiques s’en trouvent à la fois améliorées et bouleversées. Anthropologie & Santé est mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International. Ça, ça s’appelle le progrès. De développer en lui toutes ses activités virtuelles. Et si, pour l’« intensiviste » cité plus haut, cette technologie influe sur l’éthos même du médecin et son rapport au patient, elle modifie aussi le rapport aux familles pour qui la technologie n’est pas l’apanage d’une discipline ou d’un champ, mais bien une condition de vie pour leur enfant. Maisons-Laffitte, Île-de-France, France Publiée il y a environ un mois. Ce thème sera souvent repris par Jean Rostand. Alors c’est très difficile d’aborder la famille et dire « il n’y a plus de chimiothérapie. C’est aussi un lieu où la mort est à apprivoiser ; elle devient un choix, s’imposant rarement d’elle-même. Qu’on y ait recours en contexte aigu de soins ou de manière chronique, continue, où s’arrête-t-on ? ». Pionnier de la chirurgie vasculaire, lauréat du prix Nobel de physiologie ou médecine en 1912, il est renommé pour son expérience du cœur de poulet battant in vitro pendant un temps très supérieur à la vie d'un poulet. « Entretenir la flamme de la médecine libérale jusqu’à sa renaissance ». [notre traduction] »Infirmière, soins intensifs, 30 années d’expérience professionnelle. Quelques enjeux de la prise de décision lors de maladies graves, Extending life or considering death? C’est différent. Tu sais, les gens diraient « je n’ai pas choisi les soins intensifs pour prendre soin des patients chroniques qui sont aux soins [intensifs] pour de longues périodes ». ), 2011. Cette histoire s'étend très loin dans le passé. Il dispose également d’une formule antivirale et antifongique puissante, augmente la circulation sanguine Il s’agit là d’une question, voire d’un débat épistémologique que les cliniciens ne peuvent résoudre seuls. Pour celles et ceux œuvrant dans une unité de soins intensifs où des soins aigus côtoient les soins chroniques (certains évoqueront la présence de patients dits ‘intermédiaires’ dans l’unité des soins intensifs), les avancées technologiques sont indissociables de conditions de vie « post aiguës ». Frédéric Chauvin, Louis-Paul Fischer, Jean-Jacques Ferrandis, Edouard Chauvin, François-Xavier Gunepin, « L’évolution de la chirurgie des plaies de guerre des membres en 1914-1918 ». Et de fait, ces progrès salués, espérés, rendent possible ce qui était inéluctable la veille. La nuance est fine et c’est difficile à appréhender tant que tu ne l’as pas vécu. », De façon emblématique, un arrêté municipal du 24 mai 2002 a rebaptisé la rue Alexis-Carrel du, in recognition of his work on vascular suture and the transplantation of blood vessels and organs. Quels critères peuvent délimiter une qualité de vie ‘normale’ et comment définir ceux-ci alors que les humains, de toutes provenances, vivent dans des conditions sociales, culturelles, économiques variables (Ferron, 2011 ; Guilbert et Gauthier, 2006) ? 1  Ces questions sont aussi posées en dehors des milieux hospitaliers. 33Qu’il s’agisse d’une rencontre ad hoc (comme dans le service de soins intensifs ‘classiques’) ou d’une relation construite dans le temps (soins intensifs renouvelés, c’est-à-dire où les patients chroniques aigus deviennent une dimension de la pratique, ou encore en hématologie-oncologie où les relations se tissent au fil d’une vie, courte ou moins courte, selon l’évolution de la maladie et des effets des traitements), l’éventualité d’une mort prochaine exige un accompagnement des parents, de la famille. Cette responsabilité revient alors aux parents à moins que le médecin n’estime leurs choix contraires aux intérêts de l’enfant-patient. D’autre part, comme certains médecins, elles avouent se sentir reléguées au rôle de technicienne. Son état est très grave, j'ai dû donner de la morphine pendant le voyage. Le Front national de la jeunesse (FNJ) choisit en 2005 de placer son université d'été « sous le patronage » d'Alexis Carrel[25]. Malgré cette incertitude prolongée, nous les traitons comme s’ils étaient en crise. Mais il faut qu’on gère ces débats, il faut qu’on gère ces malades. La poursuite de traitements dits « agressifs », une qualité de vie « suffisante » pour aller de l’avant sont des notions qui ont peu de résonance pour la majorité des individus.